La familia de Ohio se enfoca en crear recuerdos después del diagnóstico de ELA

Sean Gordon y sus tres hijos

No siempre puedes anticipar los desafíos que la vida te presenta. Para Megan Gordon, la vida cambió drásticamente este año cuando a su esposo, Sean, le diagnosticaron ELA o la enfermedad de Lou Gehrig. En cuestión de meses, Sean pasó de tener movilidad total a convertirse en un usuario de silla de ruedas a tiempo completo. Ahora, Megan tiene la misión de encontrar una camioneta accesible para sillas de ruedas para que Sean pueda salir y crear recuerdos con sus tres hijos.

La ELA es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta las células nerviosas del cerebro y la médula espinal. Esencialmente, el cerebro pierde la conexión con los músculos, lo que afecta la capacidad de una persona para caminar, hablar, comer y respirar. De acuerdo con la Asociación ALS, más de 5,000 personas son diagnosticadas con ELA cada año.

Si bien la enfermedad ya ha afectado la capacidad de Sean para caminar y hablar en tan poco tiempo, Megan dice que su personalidad sigue brillando.

“Le encanta ver fútbol, ​​su equipo favorito son los 49ers. Le gusta pescar. Es un tipo bastante relajado, que se deja llevar por el flujo. Tiene un buen sentido del humor, lo que creo que también le ha ayudado en todo esto. Definitivamente se puede decir que no ha perdido su sentido del humor a pesar de todo ”, dijo.

La familia depende de su Kia para moverse, pero Megan admite que el proceso de trasladar a Sean hacia y desde el automóvil se está volviendo agotador tanto física como mentalmente para él. La molestia del transporte lo disuade de salir de casa, lo que significa que se pierde recuerdos como ver a su hijo tocar en la banda de música los viernes por la noche o salir a la carretera para hacer turismo.

“Le gusta hacer viajes por carretera. Literalmente nos subíamos al coche y conducíamos durante una o dos horas, simplemente porque sí. Realmente no disfruta haciendo eso en este momento porque tiene ese sentimiento de culpabilidad, de que es demasiado, de que la situación es demasiado dolorosa para mí ”, dijo.

Megan siente que tener su propio vehículo accesible para sillas de ruedas le permitiría a Sean comenzar a disfrutar de los pequeños momentos de la vida nuevamente.

Ella dice: "No se trata solo de facilitarme llevarlo del punto A al punto B, a las citas con el médico y cosas por el estilo, sino que creo que sería mucho más fácil para él decir: 'Vamos ve a hacer ese viaje por carretera '”.

Cuando se le preguntó dónde conducirían primero en su camioneta accesible, Megan dijo: "Mis hijos tienen estas Listas de deseos y hay diferentes viajes por carretera, como hay un viaje de helado y hay uno a través de Virginia Occidental, por lo que probablemente sería un viaje aleatorio 'Vamos a disfrutar del viaje del paisaje', especialmente con el otoño que llegará pronto ".

Aunque puede haber más desafíos en el camino por delante de los Gordon, tienen la vista puesta en lo más importante: disfrutar de su tiempo juntos.

“Creo que se trata solo de poder sacarlo y hacer que los niños pasen el tiempo que les queda con él”, dijo Megan. "Ahora es el momento de crear los recuerdos que puedan".

Haga clic aquí para obtener más información sobre la historia de Sean y los esfuerzos de recaudación de fondos de la familia.


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