La Fundación We Are RARE utiliza MobilityWorks Van para llegar a Marathon

Tricia Dennis es la fundadora de We Are RARE, una organización sin fines de lucro establecida en 2011 para proporcionar investigación, concienciación y educación sobre trastornos neurológicos. El grupo está formado por padres, hijos, familiares, asesores médicos y legales y otros, la mayoría de los cuales están afectados por estos trastornos. En parte, buscan brindarse educación, apoyo y recursos para ayudar a enfrentar tales discapacidades. También pretenden establecer la investigación necesaria para comprender y prevenir estos trastornos debilitantes. Todos los miembros de la organización son voluntarios que dedican su tiempo a abogar por la igualdad de derechos a través de la inclusión mundial y nacional.

El hijo de Tricia, Noah, tiene un trastorno cerebral poco común llamado esquizencefalia, también conocido como trastorno del cerebro dividido, que afecta a 1 en personas de 64,935 en los Estados Unidos. Esta condición es el resultado de las hendiduras que se forman en uno o ambos lados del cerebro, que se forman durante las primeras semanas del embarazo. La condición de Noah fue el resultado de un derrame cerebral que tuvo antes de nacer, lo que significa que nunca pudo caminar ni hablar. A pesar de esto, jugó al golf y nadó durante muchos de sus veranos. Después de participar en estas actividades, comenzó a hablar, lo que animó a su familia a continuar y ampliar su participación en los deportes. Su siguiente esfuerzo lo llevó a correr, donde ha participado en muchas carreras.

Noah ha participado en varias carreras durante los últimos meses, desde 10ks hasta maratones completos. Los corredores de todo el país han dado un paso adelante para formar un equipo con Noah durante estas carreras, empujándolo a través de los cursos. Muchos vuelan desde diferentes ciudades donde viven para estar con Noah en carreras más cercanas a su hogar en Florida. Hasta ahora, ha corrido en carreras como la media maratón y 10k en Atlanta. A principios de este año, fue invitado a participar también en la Maratón de Infantería de Marina de los Estados Unidos en Arlington, Virginia, en octubre 28th. Una mujer se ofreció a volar a Virginia para correr con Noah durante lo que fue su primer maratón. Sin embargo, cuando la familia de Noah estaba a punto de conducir hasta Virginia, tuvieron algunos problemas con su automóvil. Afortunadamente, MobilityWorks de Orlando pudo instalarlos con un auto de alquiler para el fin de semana. Pudieron hacer la carrera y tuvieron un tiempo increíble durante toda la experiencia. Noah y su hermano también pudieron explorar la ciudad de DC, así como las montañas que rodean el área.

Un problema importante que Tricia ha encontrado al encontrar carreras para que participe su hijo es el nivel de inclusión dado a los atletas en silla de ruedas. Ella señala que la mayoría de los cursos excluyen a los presidentes, o los consideran exhibicionistas. Debido a ciertas colinas o pendientes, muchos cursos no permiten que los atletas con silla participen en sus carreras. Otros les permiten participar solo como exhibicionistas. Tricia está luchando por cursos que permitan a los atletas participar a su discreción, ya que son los que mejor conocen sus límites. 

Durante el próximo año, Tricia y Noah tienen mucho que esperar. Están trabajando en un documental para hablar sobre la historia de Noah y sacar a la luz las exclusiones que enfrenta. Está programado para participar en varias carreras más, incluida la Maratón de Miami en el 27th de enero. También están organizando su propia carrera, como resultado del trabajo en equipo entre We Are RARE y otras fundaciones en Florida. Querían crear una carrera para crear conciencia sobre la importancia de la inclusión y la importancia de las interacciones sociales para los miembros de la comunidad discapacitada. Su carrera se celebrará en octubre 5.th y actualmente tiene participantes, incluidos los veteranos presididos por 15, así como otros atletas que han sentido y entendido tal exclusión. Estamos orgullosos de haber podido ayudar a su familia y desearles éxito en el próximo año.