Inicio » La Fundación We Are RARE utiliza MobilityWorks Van para llegar a Marathon

La Fundación We Are RARE utiliza MobilityWorks Van para llegar a Marathon

Tricia Dennis es la fundadora de We Are RARE, una organización sin fines de lucro establecida en 2011 para proporcionar investigación, concienciación y educación sobre trastornos neurológicos. El grupo está formado por padres, hijos, familiares, asesores médicos y legales y otros, la mayoría de los cuales están afectados por estos trastornos. En parte, buscan brindarse educación, apoyo y recursos para ayudar a enfrentar tales discapacidades. También pretenden establecer la investigación necesaria para comprender y prevenir estos trastornos debilitantes. Todos los miembros de la organización son voluntarios que dedican su tiempo a abogar por la igualdad de derechos a través de la inclusión mundial y nacional.

El hijo de Tricia, Noah, tiene un trastorno cerebral poco común llamado esquizencefalia, también conocido como trastorno del cerebro dividido, que afecta a 1 en personas de 64,935 en los Estados Unidos. Esta condición es el resultado de las hendiduras que se forman en uno o ambos lados del cerebro, que se forman durante las primeras semanas del embarazo. La condición de Noah fue el resultado de un derrame cerebral que tuvo antes de nacer, lo que significa que nunca pudo caminar ni hablar. A pesar de esto, jugó al golf y nadó durante muchos de sus veranos. Después de participar en estas actividades, comenzó a hablar, lo que animó a su familia a continuar y ampliar su participación en los deportes. Su siguiente esfuerzo lo llevó a correr, donde ha participado en muchas carreras.

Noah ha participado en varias carreras durante los últimos meses, desde 10 km hasta maratones completos. Corredores de todo el país se han ofrecido a acompañarlo en estas carreras, animándolo a completar los recorridos. Muchos viajan desde diferentes ciudades para estar con Noah en carreras más cercanas a su casa en Florida. Hasta ahora, ha corrido en carreras como la media maratón y la carrera de 10 km en Atlanta. A principios de este año, fue invitado a participar también en la Maratón del Cuerpo de Marines de los Estados Unidos en Arlington, Virginia, el 28 de octubre . Una mujer se ofreció a volar a Virginia para correr con Noah en la que sería su primera maratón. Sin embargo, cuando la familia de Noah estaba a punto de viajar a Virginia, tuvieron problemas con su coche. Por suerte, MobilityWorks de Orlando les consiguió un coche de alquiler para el fin de semana. Pudieron participar en la carrera y disfrutaron muchísimo de toda la experiencia. Noah y su hermano también pudieron explorar la ciudad de Washington D.C., así como las montañas que rodean la zona.

Un problema importante que Tricia ha encontrado al encontrar carreras para que participe su hijo es el nivel de inclusión dado a los atletas en silla de ruedas. Ella señala que la mayoría de los cursos excluyen a los presidentes, o los consideran exhibicionistas. Debido a ciertas colinas o pendientes, muchos cursos no permiten que los atletas con silla participen en sus carreras. Otros les permiten participar solo como exhibicionistas. Tricia está luchando por cursos que permitan a los atletas participar a su discreción, ya que son los que mejor conocen sus límites. 

Durante el próximo año, Tricia y Noah tienen mucho que esperar con ilusión. Están trabajando en un documental para contar la historia de Noah y visibilizar la exclusión a la que se enfrenta. Tiene previsto participar en varias carreras más, incluyendo la Maratón de Miami el 27 de enero. Además, están organizando su propia carrera, fruto de la colaboración entre We Are RARE y otras fundaciones de Florida. Su objetivo era crear una carrera para concienciar sobre la importancia de la inclusión y la interacción social para las personas con discapacidad. Su carrera se celebrará el 5 de octubre y ya cuenta con participantes, entre ellos 15 veteranos en silla de ruedas, así como otros atletas que han experimentado y comprenden dicha exclusión. Nos enorgullece haber podido ayudar a su familia y les deseamos mucho éxito durante el próximo año.