Las personas con ELA y otras enfermedades degenerativas pueden perder su capacidad de hablar con el tiempo, pero la tecnología actual puede darles voz. La mayor parte de la tecnología del habla que vemos tiene una voz robótica. ¿Qué pasaría si los pacientes con ELA pudieran recuperar su propia voz personalizada? Gracias a la banca de mensajes, pueden hacerlo.

Se crea la banca de mensajes

“Hace 25 años, una de las enfermeras que dirigía nuestro programa de traqueotomía nos comentó que hay niños que se despiertan en la UCI después de la cirugía completamente aterrorizados y sin poder comunicarse”, dijo John Costello, creador del sistema de mensajes pregrabados y director del Programa de Comunicación Aumentativa del Hospital Infantil de Boston. “Entonces empezamos a preguntarnos: ¿por qué esperamos a que el paciente esté en la cama, bajo los efectos de la medicación, el dolor, la sedación y el miedo, para intentar ayudarlo? Pensé que sería genial que los niños pudieran grabar sus voces antes de la operación para que, después de la cirugía, pudieran despertar con tecnología instalada en su cama y tener su propia voz”.

Así nació el mensaje bancario.

Otra opción similar a la banca de mensajes es la banca por voz. El banco de voz intenta crear una voz que suena como la voz del individuo mezclada con una computadora. Sin embargo, la banca de mensajes graba su voz antes e incluye frases que son únicas para un individuo.

Los pacientes con ELA utilizan la banca de mensajes

Hace varios años, John fue contactado por un patólogo en una clínica de ALS que se dio cuenta de que los pacientes de ALS se beneficiarían de la tecnología. La clínica de ALS se dio cuenta de que podían enviar a los pacientes antes en la etapa de diagnóstico para registrar más antes de que se perdieran las habilidades del habla.

Uno de esos pacientes es Todd Quinn, de 41 años . Diagnosticado en 2011, Todd aún es capaz de decir frases ingeniosas como "Buenos días, cariño". El programa es muy prometedor para muchos otros como Todd. Gracias a 4 millones de dólares en donaciones, el Hospital Infantil de Boston está creando un programa para ayudar a los pacientes con ELA a acceder a un servicio de mensajería.

Para grabar los mensajes, pacientes como Todd obtienen un micrófono y una grabadora de voz. Con el tiempo, lo expresan cada vez que piensan en palabras y frases que querrán usar en el futuro. Los mensajes se almacenan y los pacientes utilizan la tecnología de seguimiento ocular para activarlos cuando se pierde el habla.

Una paciente de ALS se grabó a sí misma cantando muy mal porque era conocida por molestar a sus amigos con su canto. Otro grabó su forma favorita de saludar a su esposa: '¿Qué está cocinando bien luciendo?' Estos son mensajes que no estarían en un dispositivo de comunicación tradicional pero que realmente muestran la personalidad del individuo.

Todd desea haber guardado más mensajes, pero está feliz por los que depositó.

"Es muy fácil perder de vista a la persona que solía ser", dijo Todd Quinn, "pero con el mensaje bancario, nos permite aferrarnos a eso".

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Nota del editor: aproximadamente las personas con 30,000 en los EE. UU. Viven actualmente con esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una enfermedad que afecta progresivamente a las células nerviosas en el cerebro y la médula espinal. Eventualmente, la ELA roba a las personas la capacidad de moverse y hablar.