Melissa es una joven inteligente que se graduó recientemente del programa STRIVE, donde aprendió habilidades para la vida y a ser independiente. Esta joven de 22 años, originaria de Crystal Lake, Illinois, disfruta escuchando música y ayudando a los demás. Le gusta nadar y pasar tiempo con su familia. Pero a diferencia de otros jóvenes de su edad, Melissa ha superado grandes obstáculos. Melissa espera recaudar fondos para un vehículo adaptado para sillas de ruedas con la ayuda de nuestra tienda MobilityWorks en Villa Park, Illinois.

Melissa obtiene un diagnóstico

"Hay muchas cosas que me gustaría hacer y de las cuales formar parte, pero mi capacidad para desplazarme ha sido limitada debido a mis afecciones, que incluyen diabetes tipo 2, autismo, huesos frágiles [osteopenia] y distonía", dijo Melissa.

“La distonía se mencionó como un diagnóstico potencial en 2012, pero no me diagnosticaron oficialmente hasta diciembre de 2013”, dijo Melissa. “Me caía mucho y me lastimaba la muñeca o el tobillo, o en ocasiones ambos. Solían tener moretones y se hinchaban y era muy doloroso, así que el médico ortopédico que veía solía ponerme un yeso para que me sintiera mejor. A veces, las radiografías mostraban que en realidad había un hueso roto. Empecé a ver a un neurólogo que ordenó unas pruebas y me diagnosticaron una forma de distonía. La distonía es un trastorno neuromuscular progresivo que puede parecerse a la esclerosis múltiple, la ELA y la parálisis cerebral. Realmente no hay cura, pero los médicos tratan los síntomas a medida que aparecen ".

Debido a sus problemas de movilidad y a que se cae con frecuencia, Melissa usa una silla de ruedas eléctrica la mayor parte del tiempo. A veces también usa su silla de ruedas manual y andador, pero sus músculos pueden ser espásticos. Además de sus problemas musculares, tiene que cuidar su alimentación debido a su diabetes. Entre la medicación, los controles de glucosa y otras dificultades, Melissa se estresa fácilmente. Se esfuerza por centrarse en los aspectos positivos, desde su participación en el equipo de las Olimpiadas Especiales de la Asociación de Recreación Especial del Norte de Illinois (NISRA) hasta estar con su hermana Rebecca, de 19 años, y su hermano Adam, de 18.

La familia enfrenta desafíos

"Las vidas de mi familia se han vuelto del revés desde mi diagnóstico", dijo Melissa. "Pasé de correr en el equipo de atletismo a estar en una silla de ruedas en 2 años".

La madre de Melissa, a pesar de sufrir un aneurisma cerebral, ha pasado mucho tiempo llevándola a citas médicas e investigando sobre la atención. La madre de Melissa tuvo que retirarse de ser enfermera y tiene una espalda dañada después de años de levantamiento, por lo que conseguir a Melissa en un vehículo tradicional es difícil.

"Mis hermanos sufrieron porque cancelaron los planes de quedarse en casa para ayudarme porque mi madre estaba enferma en el hospital y mi padre estaba trabajando", dijo Melissa. “Mi padre trabajó arduamente durante años para proporcionar un buen seguro de salud para la familia. Mi papá recientemente perdió su trabajo y nuestro seguro de salud. No podemos obtener beneficios por desempleo, por lo que ahora tenemos seguridad social y la discapacidad de mi madre. El equipamiento médico, las recetas y el cuidado son muy caros. Todos los miembros de mi familia han sacrificado mucho para seguir adelante. Somos una familia muy unida y nos mantenemos unidos ".

La familia de Melissa actualmente está rentando su casa para que no puedan hacer cambios estructurales. Cada noche, Melissa se ve obligada a subir las escaleras para llegar a su habitación, lo cual es agotador. Afortunadamente, algunos vecinos amables construyeron una rampa para sillas de ruedas frente a la puerta de su casa el año pasado.

Melissa difunde la conciencia

"Otro desafío es lograr que las personas entiendan y acepten a los demás con diferencias que pueden verse y no verse", dijo Melissa.

Melissa usa este mensaje con el Equipo Melissa, un esfuerzo de inclusión para todos.

“Team Melissa fue una iniciativa de recaudación de fondos que realizamos con la ayuda de 3ELove , una empresa fundada por una joven en silla de ruedas que quería promover la aceptación de las personas con discapacidad”, dijo Melissa. “Falleció inesperadamente, así que su hermano se hizo cargo de la empresa. Cada enero, celebramos el Día Internacional de la Aceptación de las Personas con Discapacidad”.

Melissa disfruta trabajar con 3elove y muchas otras grandes organizaciones sin fines de lucro, como Autism Speaks y NISRA. Su mayor objetivo es mejorar la forma en que las familias acceden al apoyo.

"Todo lo que hemos aprendido es de boca en boca de otros o de lo que mi madre ha investigado", dijo Melissa. “No tenemos los medios financieros para un vehículo y algunas personas carecen de atención médica. Parece que hemos caído en las grietas de la sociedad donde no calificamos para muchos programas. Me gustaría promover la aceptación generalizada de discapacidades y diferencias ".

Esperando la accesibilidad

"Mi silla eléctrica actualmente se queda en casa cuando salgo porque los autos de mis padres no tienen ascensores", dijo Melissa. “Desde que mi padre perdió su trabajo, ni siquiera podemos considerar una furgoneta para silla de ruedas usada. Mi silla de ruedas manual es pesada y se supone que mi madre no la levanta, ya que existe el riesgo de que ella sufra un ataque y se lastime más. El transporte público no es confiable y solo está disponible en ciertos momentos. También están cerrados los fines de semana. Si tuviera una camioneta para silla de ruedas, podría ir a las citas con el médico más fácilmente y ofrecerme como voluntario en varios lugares ".

"Puedes pagarlo, ser voluntario con discapacitados o preparar una comida para alguien con mala suerte", dijo Melissa. "Hay tantas cosas que se pueden hacer y si todos se ofrecieran como voluntarios, el mundo sería un lugar mejor y la gente se sentiría mejor consigo misma".