Este blog apareció originalmente en Asociación de Distrofia MuscularEl blog, que se puede encontrar esta página. MDA es una organización que trabaja para crear esperanza para las familias afectadas por MDA, ALS y otros trastornos neuromusculares al ofrecer apoyo para la atención y la innovación. Para obtener más información sobre la MDA, el trabajo que realizan o cómo participar, visite su página webo conéctate con ellos en Facebook, Instagram, Twittery YouTube.
En 1950, cuando se fundó la Asociación de Distrofia Muscular, la distrofia muscular y la enfermedad neuromuscular no se conocían ni se entendían bien. Pero, como hoy, afectaban a toda una comunidad de niños y adultos. Y así, en 1952, la MDA hizo un movimiento para presentar esta comunidad de individuos y familias al mundo.
Programa de embajadores nacionales de la MDA comenzó con un niño llamado Michael Danna. La idea era simple: a través de campañas y apariciones en carteles, Michael podría ayudar a compartir la historia de cómo las enfermedades complicadas con nombres desconocidos afectaron a la gente común, y cómo la MDA ofreció esperanza.
"La gente no apoya a las organizaciones, las personas apoyan a las personas", dice Scott Wiebe, gerente de Capacitación y Relaciones Comunitarias de la MDA. “La enfermedad neuromuscular es rara, por lo que es de suma importancia que ayudemos a crear conciencia sobre ella y a que las personas comprendan mejor qué es. Y las historias de las personas a las que servimos son muy convincentes. Es convincente escuchar el impacto de las enfermedades raras, luego doblar la esquina y comprender cómo estas familias se sienten apoyadas por la MDA ”.
En la actualidad, la MDA elige dos embajadores al año, cada uno de los cuales cumple un mandato de dos años. Si bien muchos Embajadores Nacionales en la historia de la MDA eran niños durante sus mandatos, la organización ahora da la bienvenida a niños y adultos al programa para representar mejor a la diversa comunidad afectada por la distrofia muscular, ELA y enfermedades neuromusculares relacionadas. Como representantes del trabajo y la misión de la MDA, los Embajadores Nacionales aparecen en los eventos locales y nacionales de la MDA, incluida la Conferencia Clínica y Científica anual, y durante todo el año escriben cartas a los partidarios de la MDA, comparten sus historias en videos y publican sus historias en las redes sociales. y el blog de MDA.
La mayoría de los embajadores ya tienen una historia importante con la MDA antes de llegar al escenario nacional.
"A veces iban al campamento de verano de la MDA cuando eran niños y obtuvieron mucha independencia y aprendieron autodefensa y, años después, lo encontraron increíblemente valioso", dice Scott. “A veces tuvieron una odisea diagnóstica extendida y muy frustrante y luego llegaron a un Centro de Atención MDA donde las personas realmente entendieron su enfermedad, y fue un cambio de juego para ellos. Hay diferentes maneras en que las personas se involucran con la MDA para entrar en este espacio como portavoz ”.
Los embajadores nacionales de 2020 de la MDA: Tana Zwart, que comienza el segundo año de su mandato, y Ethan LyBrand, que comienza su primer año como embajador nacional, tienen historias únicas, lazos profundos de la MDA y ojos en un futuro esperanzador para todos en la enfermedad neuromuscular. comunidad.
Primer año embajador de Tana
madriguera, un residente de Sioux Falls, SD de 35 años que vive con distrofia muscular facioescapulohumeral (FSHD), 2019 estuvo lleno de videos, escribiendo notas de agradecimiento, oratoria y apariciones, y viajes.
“Sabía que, al asumir el rol de [Embajadora Nacional de la MDA], conocer gente probablemente sería mi parte favorita”, dice Tana. “Lo fue, sin duda. Conocí a mucha gente de todas partes del país. Tengo b
Este año nos ha sorprendido constantemente lo duro que se esfuerza la gente por esta causa. Seres humanos de gran corazón, centrados en las personas y verdaderamente fenomenales. Solo escuchar sus historias y lo que alimenta su pasión fue una inspiración increíble para mí. Conocí a muchas familias en particular que se enfrentan a sus propias luchas personales, pero las están utilizando para crear un diálogo y generar cambios. Necesitamos más de ellos."
Tana se unió a los defensores de la MDA para reunirse con políticos en Capitol Hill en la Conferencia de Política Pública y Defensa de la MDA en Washington, DC, y ayudó a vender boletos para la rifa en un stand de la MDA en el Sturgis Motorcycle Rally en Sturgis, SD. También se ha interesado más en representar a la comunidad de discapacitados en su ciudad natal.
“A nivel local, estoy involucrado en diferentes comités de concienciación sobre discapacidad”, dice Tana. “Ser embajador realmente me ha abierto los ojos aún más a los problemas que enfrenta la comunidad de personas con discapacidad en su conjunto. Cuánto más fuertes y claras deben ser nuestras voces. La igualdad de derechos y la inclusión han recorrido un largo camino, pero tenemos trabajo por hacer y muchos conceptos erróneos que reorganizar todavía ".
Servir como embajadora nacional de la MDA le ha dado la confianza para hacer ese trabajo en un foro público.
"Las entrevistas y hablar en público han sido una cosa en particular en la que he querido mejorar y sentirme más cómodo", dice Tana. “Este año definitivamente ha ayudado a unir esas dos cosas un poco. Personalmente, me encanta un buen desafío y el crecimiento que se deriva de él. Definitivamente fue un año de desarrollo de personajes de la mejor manera ".
Ethan se prepara
Ethan LyBrand, un estudiante de quinto grado de 10 años de Decatur, Ala., Espera con ansias la responsabilidad que conlleva la embajada; ya ha crecido mucho con MDA a su lado.
Como un bebé, Ethan luchó para aumentar de peso. Sus padres, mamá Jordan y papá Josh, lo llevaron al médico y, después de una serie de pruebas, dos días antes de su segundo cumpleaños, Ethan fue diagnosticado con Distrofia muscular de Duchenne.
"Ethan fue diagnosticado en junio de 2011 y fuimos a nuestra oficina local de la MDA en julio porque sabíamos que queríamos involucrarnos", dicen Josh y Jordan. "Nos reunimos con ellos sobre lo que deberíamos hacer localmente y cómo podríamos hacer la diferencia".
Desde entonces, los LyBrands comenzaron la Marcha anual de Ethan LyBrand en el Parque Delano en Decatur para beneficiar a la MDA. Y MDA ha tenido un impacto en el cuidado y la confianza de Ethan.
"El acceso a los Centros de Atención MDA es muy beneficioso", dicen Josh y Jordan. “Es muy importante tener a todos los médicos en un solo lugar involucrados en el tratamiento de la enfermedad. Y el campamento de verano ha sido increíble para Ethan. Realmente damos crédito al campamento de verano por la forma en que Ethan ha manejado varias cosas, como conseguir una silla de ruedas, porque ha visto [a otros niños que usan sillas de ruedas] y ha estado yendo al campamento de verano desde que tenía la edad suficiente para asistir.
"La MDA se ha convertido en parte de nuestra familia", dicen los LyBrands. “Como padre, saber que todos los días hay personas peleando por su hijo y trabajando todos los días para ayudar a encontrar una cura es la mejor sensación en todo el mundo. La MDA nos ayuda a sentir que no estamos solos en este viaje ”.
Hoy, Ethan usa una silla eléctrica (llamado abejorro, después de su transformador favorito) para largas distancias y en la escuela, donde su materia favorita es la historia. Sin embargo, por mucho que le encante aprender sobre el pasado, también está mirando hacia el futuro.
"Espero hacer felices a otros niños y estoy emocionado de ir a hablar con la gente sobre tener esta enfermedad y seguir viviendo la vida al máximo todos los días", dice Ethan. “[Los niños con distrofia muscular] no pueden hacer tantas cosas como los niños sin esta enfermedad, y es más difícil para ellos hacer cosas en general. Pero al final del día, no somos diferentes a todos los demás niños ".
Ethan espera ayudar a la MDA a trabajar para obtener más tratamientos y curas, y opciones de transporte aéreo más accesibles, algo que necesitará durante su función de Embajador Nacional y más allá.
Ethan dice que aceptar un rol nacional para abogar por la comunidad fue una elección fácil.
"Es una comunidad realmente buena", dice Ethan. "La MDA ayuda mucho a los niños como yo ayudándolos con cuidado y permitiéndoles ir al campamento, y en general ayudan a cualquier persona con distrofia muscular a tener una vida mejor".
Ver más de Ethan y su familia esta página.
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