Programa de Embajador MDA

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Comenzando a principios de 1950, cuando la conciencia pública y la comprensión de la distrofia muscular eran casi inexistentes, la Asociación de Distrofia Muscular creó su programa de Embajador Nacional de Buena Voluntad. Desde ese momento, más de 40 los individuos han ayudado a llamar la atención sobre la lucha contra la distrofia muscular al compartir sus historias de inspiración y esperanza. Joe Akmakjian es el actual embajador, y en todo 2017 ha trabajado para crear conciencia sobre la distrofia muscular.

Con solo 15 meses, Joe fue diagnosticado con atrofia muscular espinal tipo 2, una enfermedad potencialmente mortal que causa debilidad muscular en diferentes partes del cuerpo. Los médicos les dijeron a los padres de Joe que no viviría más allá de la edad de 12, pero Joe demostró que estaban equivocados. Se graduó de la escuela secundaria y luego obtuvo un título de la Universidad Estatal de Colorado en Periodismo. Joe ha trabajado en varios roles, incluyendo: coordinador de relaciones públicas para TedxCSU, miembro del comité de marketing estudiantil para el Centro de Carrera CSU y miembro del comité de planificación de eventos para la Asociación de Programación de Actividades Estudiantiles. Actualmente, Joe dirige su propio negocio de consultoría especializado en relaciones públicas, marketing y estrategias de comunicación creativa.

Joe disfruta de varios pasatiempos y actividades que incluyen natación, salidas con amigos, música en vivo, baile, festivales y viajes. Da la bienvenida a las nuevas experiencias y siempre está tratando de crecer como persona. Una cosa que Joe intenta evitar es usar la palabra "no puedo". Él cree en la filosofía MDA de "Live Unlimited" y, a través de esto, se enfoca en superar los desafíos y superar las limitaciones siempre que sea posible.

Hoy en día, también hay embajadores estatales que trabajan con la legislatura local y organizaciones para ayudar a crear conciencia en sus comunidades. Muchos de los adultos jóvenes que se convirtieron en embajadores asistieron a los campamentos de verano de la MDA cuando eran niños. Con casi campamentos de verano de 75 MDA en todo el país, los niños que viven con enfermedades debilitantes musculares tienen la oportunidad de pasar "la mejor semana del año" jugando y viviendo una vida más allá de sus limitaciones. Durante la semana, son libres de disfrutar aventuras como montar a caballo, nadar y pescar, desarrollar amistades para toda la vida y construir confianza en sí mismo e independencia.

Para obtener más información sobre la MDA, puede visitar su sitio web www.mda.org