Explorando el mundo sobre ruedas: el viaje de Sylvia Longmire con EM y viajes accesibles

Con motivo de la Semana de Concientización sobre la Esclerosis Múltiple, nos honra compartir la historia de Sylvia Longmire, escritora de viajes accesibles, defensora y clienta de MobilityWorks desde hace mucho tiempo. A través de su plataforma, Gira el globoSylvia inspira a las personas con discapacidades a viajar y explorar el mundo, a pesar de los desafíos que conlleva la esclerosis múltiple (EM).

Planificación para un futuro impredecible

La EM es una enfermedad progresiva que afecta el sistema nervioso central y, para Sylvia, eso significa afrontar un futuro incierto.

“La EM es una enfermedad progresiva; empeora con el tiempo; sin duda, me ha pasado a mí”, comparte. “Tengo la suerte de seguir un tratamiento muy bueno, así que mi progresión ha sido lenta. Sin embargo, no puedo planificar más allá de uno o dos años porque no sé cómo estará mi cuerpo dentro de dos, cinco o diez años”.

A pesar de estas incertidumbres, Sylvia se mantiene proactiva. Vive sola, pero entiende que su próxima mudanza podría ser un centro de vida asistida algún día. También planifica cuidadosamente sus viajes, sabiendo que eventualmente podría necesitar ayuda para continuar sus aventuras.

“Mi filosofía es que las cosas que hago, tengo que hacerlas mientras pueda, porque no sé durante cuánto tiempo podré hacerlas”.

Una mentalidad orientada a la misión

Como veterana de la Fuerza Aérea de EE. UU., el servicio de Sylvia le inculcó una mentalidad de que la misión es lo primero.

“Todo lo que hago siempre tiene como objetivo ayudar a algo más grande que yo misma”, explica.

Después de dejar el ejército, convirtió su pasión por los viajes en una actividad de defensa de derechos, volviéndose una persona influyente en el ámbito de los viajes accesibles.

“Durante los últimos nueve años, he trabajado para brindar información a la comunidad de personas con discapacidad para que puedan tener el coraje de viajar o ir a lugares a los que no sabían que podían ir”.

Su compromiso con la accesibilidad y la representación va más allá de los viajes. Como actriz, promueve una mayor representación de la discapacidad en los medios, tras haber aparecido recientemente en su primer programa de televisión (Prof. de Inglés en FX) y un comercial nacional que se estrenará próximamente.

Percepciones cambiantes sobre los viajes accesibles

Sylvia ha viajado a destinos de todo el mundo, desafiando conceptos erróneos comunes sobre la accesibilidad.

“La mayor sorpresa en cuanto a accesibilidad fue Asia”, recuerda. “Shanghái fue una grata sorpresa. No tienen autobuses ni taxis accesibles, pero su sistema de metro es muy accesible. Seúl, en Corea del Sur, fue increíble, y Singapur fue uno de los pocos lugares donde pude salir del hotel sin tener que investigar mucho sobre si un lugar sería accesible o no”.

 

Incluso en regiones con acceso limitado, encuentra maneras de que viajar funcione. Viajar en crucero, por ejemplo, le permite explorar lugares donde no podría pernoctar fácilmente.

“Eso es lo bueno de los cruceros: puedes ir a un puerto de escala, ver los lugares accesibles y luego volver al barco”.

Consejos para otras personas con EM

Como ex embajador de la Sociedad Nacional de EMSylvia solía trabajar con personas recién diagnosticadas. ¿Su consejo? Infórmate.

No solo se trata de la enfermedad, sino también de las opciones de tratamiento. Si puede iniciar el tratamiento, hágalo cuanto antes para ayudar a retrasar la progresión.

También destaca la importancia de encontrar el sistema de apoyo adecuado.

“Rodeate de personas que quieran ayudarte y que no sientan lástima por ti”.

Lo más importante es que anima a las personas a centrarse en lo que pueden hacer.

Si te estresas por lo que ya no puedes hacer o por lo que no podrás hacer en el futuro, entrarás en una espiral. Concéntrate en lo que puedes hacer ahora mismo por tu cuerpo, tu salud y, en general, por tu estilo de vida.

Ser padres con EM: un desafío único

Sylvia también es una orgullosa madre de dos adolescentes. Criar a un niño con EM le ha presentado desafíos únicos, pero siempre ha priorizado brindarles experiencias enriquecedoras.

Los he llevado a 37 estados en los últimos años. Eran demasiado pequeños para recordarme caminando, así que esto es todo lo que conocen. Para ellos, es algo normal.

También enfatiza la importancia de la visibilidad, permitiendo que los niños hagan preguntas y aprendan sobre la discapacidad de forma natural.

“Es muy importante que mis hijos tengan esa perspectiva y la expongan a otros niños pequeños”.

Independencia a través de la movilidad

Sylvia, clienta de MobilityWorks desde hace mucho tiempo, está actualizando su vehículo a su cuarto vehículo accesible para sillas de ruedas: un Chrysler Pacifica equipado con un sistema avanzado AEVIT.

Tengo problemas con la mano y el brazo derechos, así que necesitaba un sistema nuevo de alta tecnología para ayudarme a conducir. Es increíble: puedo decir "Ordenador, pon el coche en modo de estacionamiento" y conducir con un joystick. ¡Estoy muy emocionado!

Para Sylvia, conducir no se trata sólo de ir de un lugar a otro: se trata de independencia y de reducir la ansiedad.

“Conducir es una fuente importante de estrés cuando no puedo hacer las cosas con facilidad y, obviamente, es un problema de seguridad”.

Girando el mundo, un destino a la vez

Ya sea que viaje por el mundo, defienda la accesibilidad o presione para lograr una mejor representación de la discapacidad en los medios, Sylvia está generando un impacto que llega mucho más allá de su trayectoria personal.

Durante la Semana de Concientización sobre la EM, lo invitamos a aprender más sobre los viajes y las reflexiones de Sylvia visitando Gira el globoY para aquellos que buscan mayor movilidad e independencia, MobilityWorks está aquí para ayudarlo en su camino. Contáctenos hoy para aprender más!