Artículo republicado con permiso de Hope for Gus.

Se invita a excursionistas, amantes de la naturaleza y escaladores de todos los niveles a unirse al equipo de Everest to End Duchenne en su segunda expedición al campamento base del Everest el 25 de septiembre. Esta expedición de 2017 forma parte de un viaje simbólico que representa la difícil situación que enfrentan a diario los niños que padecen distrofia muscular de Duchenne (conocida como DMD o Duchenne) a medida que sus músculos pierden funcionalidad. Esta iniciativa apoya a la Fundación Hope for Gus, una organización sin fines de lucro que recauda fondos para la investigación médica de la DMD.

"Estamos decididos a encontrar un tratamiento o una cura para mi hijo Gus y miles de niños como él", dijo Tonya Dreher de Peterborough, New Hampshire, quien comenzó Hope for Gus y su Everest para terminar la caminata de Duchenne en 2010 después de enterarse de Diagnóstico de DMD de Gus. "Decidí desafiarme a mí mismo ya cualquier otra persona a quien Duchenne tocara con algo que sería difícil para nosotros, pero imposible para Gus".

Duchenne es un trastorno genético fatal, terminal y de desgaste muscular, que afecta a uno de los niños 3,500 nacidos cada año. A la edad de 12, la mayoría de los niños con DMD están en sillas de ruedas. Raramente viven más allá de sus 20 medios. En la actualidad, no existe una cura o tratamiento efectivo, pero hay esperanza, ya que se están desarrollando varios tratamientos nuevos y prometedores, específicamente en el campo de la terapia génica. Una de esas terapias, una tecnología de edición de genes llamada CRISPR, tiene potencial para curar no solo Duchenne, sino muchos otros trastornos genéticos.

La primera expedición Everest to End Duchenne en 2015 fue la que más fondos recaudó en la historia de la organización Hope for Gus, por lo que la organización emprenderá su próxima expedición el 25 de septiembre. Todos los fondos recaudados se destinarán directamente a la investigación médica. Además, se ha lanzado una campaña en GoFundMe y también hay oportunidades de patrocinio disponibles para la expedición.

Para participar en la expedición de 2017 , debes ser mayor de 18 años (a menos que vayas acompañado por un padre o tutor), tener una condición física razonable y poder caminar de cinco a ocho horas diarias, poseer un espíritu aventurero y el deseo de marcar la diferencia. El viaje de 120 km y 17 días comienza en Katmandú e incluye una exploración de la cultura nepalí, visitas a pueblos tradicionales, monasterios budistas de montaña y bazares, y culmina con la llegada al Campamento Base del Everest, en lo alto del Himalaya, a más de 18,000 metros sobre el nivel del mar. Aunque es un viaje exigente y no apto para personas con poca resistencia, los excursionistas no necesitan ser atletas de élite ni escaladores experimentados para completarlo o disfrutarlo. Los participantes deben recaudar un mínimo de 1,000 dólares y también son responsables de sus gastos de viaje individuales.

Actualmente, Gus forma parte de un ensayo clínico que prueba un medicamento de tratamiento que puede dar a la familia Dreher más tiempo juntos mientras los médicos buscan una cura, pero Gus continúa perdiendo la función muscular, y el tiempo es esencial.

"La Duchenne es devastadora y eliminará lentamente toda la función muscular de Gus, y eventualmente terminará con su vida, si no encontramos un tratamiento efectivo o una cura a tiempo", dijo Dreher. "Nos embarcamos en el segundo viaje a EBC con energía renovada para recaudar el doble de dinero para la investigación médica para DMD y para llevar simbólicamente a los niños que sufren de DMD a la azotea del mundo con nosotros".

El equipo de este año está creando una bandera para ondear en el Campamento Base con los nombres de casi 1,000 personas que viven con Duchenne o que han perdido sus vidas. Llevarán esta bandera con ellos durante todo el viaje, como un símbolo del trekking para aquellos que no pueden y llevándolos a la azotea del mundo, un viaje que sus propios cuerpos nunca podrían realizar.

Para obtener más información sobre Hope for Gus o para participar en la expedición Everest to End Duchenne 2017, envíe un correo electrónico a [email protected] El plazo de inscripción finaliza el viernes 11 de agosto.

Siempre consulte con un asesor fiscal o asesor legal antes de comenzar cualquier actividad de recaudación de fondos. Asegúrese de consultar con su oficina local de Medicaid (u otro programa de asistencia aplicable) para verificar la admisibilidad de las actividades de recaudación de fondos. Recomendamos que revise los requisitos de elegibilidad y los términos y condiciones de cualquier campaña de recaudación de fondos con un asesor de confianza antes de comenzar cualquier campaña de recaudación de fondos.