Camine hasta el campamento base del Monte Everest, explore Nepal y ayude a terminar con una forma rara de distrofia muscular.

Equipo ETN de 2015: Chris Balch, Gregg Kaloust, Anna Johnston, Tonya Dreher, Dave Welton, Kent Annis y Brian Stoudnour

Artículo publicado con permiso de Esperanza para Gus.

Los excursionistas, entusiastas de actividades al aire libre y escaladores de todos los niveles están invitados a unirse a la Everest to End Duchenne equipo en su segunda caminata al campamento base del Monte Everest en septiembre 25. La caminata 2017 es parte de un viaje simbólico que representa lo que los niños que luchan contra la distrofia muscular de Duchenne (conocida como DMD o Duchenne) enfrentan todos los días a medida que sus músculos pierden su función. El esfuerzo apoya a la Fundación Hope for Gus, una organización sin fines de lucro que recauda fondos para investigación médica para DMD.

"Estamos decididos a encontrar un tratamiento o una cura para mi hijo Gus y miles de niños como él", dijo Tonya Dreher de Peterborough, New Hampshire, quien comenzó Hope for Gus y su Everest para terminar la caminata de Duchenne en 2010 después de enterarse de Diagnóstico de DMD de Gus. "Decidí desafiarme a mí mismo ya cualquier otra persona a quien Duchenne tocara con algo que sería difícil para nosotros, pero imposible para Gus".

Duchenne es un trastorno genético fatal, terminal y de desgaste muscular, que afecta a uno de los niños 3,500 nacidos cada año. A la edad de 12, la mayoría de los niños con DMD están en sillas de ruedas. Raramente viven más allá de sus 20 medios. En la actualidad, no existe una cura o tratamiento efectivo, pero hay esperanza, ya que se están desarrollando varios tratamientos nuevos y prometedores, específicamente en el campo de la terapia génica. Una de esas terapias, una tecnología de edición de genes llamada CRISPR, tiene potencial para curar no solo Duchenne, sino muchos otros trastornos genéticos.

La primera caminata de Everest to End Duchenne en 2015 fue la recaudación de fondos más taquillera de la organización Hope for Gus, por lo que la organización se embarcará en su próxima caminata en septiembre 25. Todos los fondos recaudados con este viaje financiarán directamente la investigación médica. Además GoFundMe campaña ha sido lanzada y oportunidades de patrocinio asociados con la caminata también están disponibles.

Ser parte de la Trek de 2017, debe ser 18 o mayor (a menos que esté acompañado por un padre o tutor), estar razonablemente en forma y poder caminar de cinco a ocho horas al día, poseer un espíritu aventurero y desear hacer una diferencia. El viaje de 120-km, 17-día comienza en Katmandú e incluye una exploración de la cultura nepalí, visitas a pueblos tradicionales, monasterios de montaña budistas y bazares, y culmina con la llegada al Campo Base del Everest, en lo alto del Himalaya, más de 18,000 pies. sobre el nivel del mar. Aunque un viaje exigente no está destinado a los débiles de corazón, los excursionistas no necesitan ser atletas de élite o escaladores experimentados para completar o disfrutar el viaje. Los participantes deben recaudar un mínimo de $ 1,000 y también son responsables de los gastos de viaje individuales.

Actualmente, Gus forma parte de un ensayo clínico que prueba un medicamento de tratamiento que puede dar a la familia Dreher más tiempo juntos mientras los médicos buscan una cura, pero Gus continúa perdiendo la función muscular, y el tiempo es esencial.

"La Duchenne es devastadora y eliminará lentamente toda la función muscular de Gus, y eventualmente terminará con su vida, si no encontramos un tratamiento efectivo o una cura a tiempo", dijo Dreher. "Nos embarcamos en el segundo viaje a EBC con energía renovada para recaudar el doble de dinero para la investigación médica para DMD y para llevar simbólicamente a los niños que sufren de DMD a la azotea del mundo con nosotros".

El equipo de este año está creando una bandera para ondear en el Campamento Base con los nombres de casi 1,000 personas que viven con Duchenne o que han perdido sus vidas. Llevarán esta bandera con ellos durante todo el viaje, como un símbolo del trekking para aquellos que no pueden y llevándolos a la azotea del mundo, un viaje que sus propios cuerpos nunca podrían realizar.

Para obtener más información sobre Hope for Gus o cómo formar parte del 2017 Everest to End Duchenne trek, envíe un correo electrónico. info@hopeforgus.org. El período de registro cierra el viernes, agosto 11.

Siempre consulte con un asesor fiscal o asesor legal antes de comenzar cualquier actividad de recaudación de fondos. Asegúrese de consultar con su oficina local de Medicaid (u otro programa de asistencia aplicable) para verificar la admisibilidad de las actividades de recaudación de fondos. Recomendamos que revise los requisitos de elegibilidad y los términos y condiciones de cualquier campaña de recaudación de fondos con un asesor de confianza antes de comenzar cualquier campaña de recaudación de fondos.