Ethan tiene la capacidad de contagiar su energía a cualquier ambiente. Es divertido, ingenioso, valiente y muy cariñoso con quienes lo rodean. Además, es un gran aficionado al rock and roll clásico. La primavera pasada, celebró su cumpleaños viendo a una de sus bandas favoritas en Soldier Field, rodeado de decenas de miles de fans.

Para su familia, momentos como ese no son solo especiales. Son la prueba de algo más importante: la movilidad se trata de tener acceso a la vida.

Ethan vive con Neuropatía axonal gigante (GAN), una enfermedad neurodegenerativa rara. Sus padres notaron que algo no andaba bien cuando tenía unos dos años y medio. Caminaba con una forma diferente, le costaba seguir el ritmo de otros niños y se tropezaba con más frecuencia de lo normal. Las primeras pruebas descartaron una posible afección, pero las respuestas no llegaron rápidamente. Les dijeron que era "demasiado pronto" para saber más, una situación difícil de sobrellevar cuando sabes que algo no va bien.

Cuando Ethan tenía unos seis años, un especialista reconoció los signos de GAN, una afección que solo había visto una vez décadas atrás. El diagnóstico se confirmó posteriormente mediante una biopsia nerviosa en la Clínica Mayo. La GAN es tan rara que, según su madre, Gelse, solo se conocen unos 100 casos en todo el mundo.

La rareza conlleva una dura realidad: no existe un camino claro a seguir. Las familias a menudo se convierten en cuidadores, defensores, investigadores y educadores a la vez, llegando incluso a enseñar a profesionales médicos sobre una afección que nunca antes habían visto.

A medida que el tratamiento con GAN progresaba, las necesidades de Ethan cambiaron. Dejó de caminar a los diez años y comenzó a usar una silla de ruedas eléctrica. Este cambio afecta todo: la escuela, las citas médicas, las amistades, los viajes y la capacidad de disfrutar del mundo exterior. Una silla de ruedas eléctrica también plantea desafíos prácticos: el peso, el espacio y la necesidad de transporte accesible.

Un vehículo adaptado se convirtió en el puente entre el hogar y la comunidad. Gracias a él, el mundo de Ethan se expandió enormemente. Su familia priorizó crear recuerdos mientras aún era posible viajar, y a lo largo de los años, Ethan ha visitado 42 estados, incluyendo viajes por carretera a través del país que le dejaron recuerdos imborrables.

La movilidad hizo posibles esas experiencias; no solo los destinos, sino también la independencia y el sentido de pertenencia que conlleva poder participar.

Eso no significa que sea fácil. Los equipos de movilidad y los vehículos adaptados son sistemas complejos con piezas móviles y requieren mantenimiento constante. Cuando algo falla, no solo es un inconveniente, sino que puede resultar urgente porque afecta la seguridad y el acceso en tiempo real. La fiabilidad y el mantenimiento preventivo se convierten en parte integral del cuidado, no en una tarea aparte.

Y el cuidado de una persona con una enfermedad neurodegenerativa terminal es a la vez un acto de profundo amor y una exigencia implacable.

Gelse compartió más tarde lo que muchas familias dudan en decir en voz alta: el amor es lo que hace posible el cuidado, pero no elimina la frustración ni la carga emocional que supone. En su hogar, la vida diaria puede incluir rutinas de higiene personal, vestirlo, cambiarle los pañales, alimentarlo por sonda gástrica durante horas, administrarle medicamentos, cuidar y prevenir heridas, realizar terapias respiratorias, aspirar las secreciones de su traqueotomía, hacer fisioterapia, cuidar sus ojos, mantener el equipo y el esfuerzo constante por brindarle apoyo emocional y mantenerlo conectado con el mundo.

A esto se suma la carga administrativa: facturación médica, denegación de seguros, hospitalizaciones, programas de exención, logística de equipos médicos duraderos, coordinación del transporte y gestión de la accesibilidad en espacios públicos. Las familias afectadas por enfermedades raras suelen vivir en un estado de aprendizaje continuo, ya que no existe un manual completo y cada nuevo desafío requiere nuevos conocimientos.

Esa realidad es una de las razones Día de las Enfermedades Raras Es importante. La sensibilización no es meramente simbólica. Ayuda a las comunidades a comprender que las enfermedades raras son reales y a menudo carecen de los recursos necesarios. Nos recuerda que la accesibilidad y el apoyo no son un lujo, sino lo que permite a las personas participar en la vida cotidiana.

La trayectoria de Ethan también ha inspirado algo que va más allá de su propia experiencia.

Gelse y su familia fundaron Todo por Ethan, una organización sin fines de lucro dedicada a brindar momentos de alegría a niños que viven con neuropatía axonal gigante. Cualquier persona puede hacer una donación a través de su sitio web en www.allinforethan.org para tener un impacto directo en estos niños.

Detectaron una carencia: gran parte de la vida de estos niños gira en torno a médicos y visitas al hospital. ¿Dónde estaba la diversión?

Gracias a las donaciones, All In for Ethan proporciona artículos y apoyo que mejoran la calidad de vida, a menudo algo tan sencillo pero significativo como un iPad. Para muchos niños con necesidades médicas complejas, la tecnología se convierte en una ventana al mundo: una forma de aprender, conectar, comunicarse y experimentar cosas a las que no tienen acceso físico. La organización ha apoyado a familias no solo a nivel local, sino también internacional, ofreciéndoles pequeños pero poderosos recordatorios de que no están solos.

Es un reflejo de cómo Ethan vive su vida: con franqueza y conexión. Ha inspirado amistades que han perdurado a pesar de las hospitalizaciones y las cirugías. Ha motivado a otros a dedicarse a apoyar a personas con necesidades especiales. Ha demostrado a quienes lo rodean lo que significan la resiliencia y el amor en la práctica.

En el Día de las Enfermedades Raras, la historia de Ethan nos recuerda que la movilidad va más allá del simple desplazamiento. Se trata de acceso. Se trata de inclusión. Se trata de crear recuerdos. Se trata de la capacidad de participar, de viajar, de ver a tu banda favorita, de forjar amistades y de vivir plenamente, incluso cuando la vida misma se complica.

Y a veces, se trata de convertir las dificultades personales en luz para otra persona.