¡Ethan Pyles es uno de los niños de 14 años más duros del planeta! Vive con su mamá Sandra y su hermano mayor Mitchell en Pennsylvania. A una edad muy temprana, a Ethan le diagnosticaron distrofia muscular de Duchennes (DMD), un trastorno genético caracterizado por degeneración muscular progresiva y debilidad. Actualmente no existe una cura para la DMD, pero Ethan está desempeñando un papel importante en la búsqueda de una.

Duchennes es uno de los tipos más comunes de distrofia muscular. Es causada por la ausencia de distrofina, una proteína que ayuda a mantener intactas las células musculares. La DMD afecta principalmente a los hombres con síntomas que suelen comenzar entre las edades de 3 y 5 años. Se estima que alrededor de 1 de cada 3,500 niños nacen con DMD. Aunque es un trastorno genético, Duchennes puede desarrollarse sin antecedentes familiares de la enfermedad. Actualmente hay varios ensayos de investigación clínica que buscan una cura, uno de los cuales Ethan está involucrado.

En 2015, la madre de Ethan tuvo la oportunidad de que participara en un nuevo programa de investigación a través del Instituto Kennedy Krieger en Baltimore. Ethan, que solo tenía 12 años, le suplicó a su madre sabiendo que esto podría hacer una gran diferencia e incluso salvar la vida de sus amigos. Tiene que recibir infusiones semanales a través de un puerto en su pecho, así como viajar a Columbus, OH para biopsias de tejido muscular profundo. Todo este procedimiento es extremadamente doloroso y requiere mucho tiempo, ¡pero está dando sus frutos! Recientemente, el medicamento que Ethan ha estado recibiendo, conocido como ExondyS51, fue aprobado para uso comercial.

En los últimos meses, la madre de Ethan comenzó a buscar una furgoneta adaptada para sillas de ruedas . Recientemente recibieron una excelente noticia de la Fundación Jett, con sede en Massachusetts. Se comprometieron a igualar cualquier donación hasta alcanzar los 15,000 dólares para la compra de su nuevo vehículo.

Puedes visitar la página de Ethan para obtener más información sobre su historia o para hacer una donación haciendo clic aquí.